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Salute, Online Reputation, Tecnologia

PTG: innovazione o voyeurismo?

Medici e GoogleCon la diffusione di Internet i medici ricorrono sempre più spesso al PTG (da patient-targeted googling), pratica che prevede l’inserimento del nome del paziente (ed eventualmente di altri dati) in un motore di ricerca generalista, quale potrebbe essere appunto Google, al fine di ricavare informazioni personali. Questo tipo di ricerca, che potrebbe essere vista come una forma di violazione del rapporto medico-paziente, viene raramente confessata da parte del personale sanitario.

Ma per quale motivo un professionista dovrebbe ricercare informazioni sui propri pazienti? E – indipendentemente dalle motivazioni – può essere questa considerata una pratica accettabile ed eticamente corretta?

Ovviamente una risposta soddisfacente “all-around” non esiste. Leggi tutto »

Privacy e social media

Uno studio del Pew Research Center’s Internet Project & American Life (qui è possibile scaricare il documento originale) mostra come gli adulti siano diventati più attenti nella gestione del loro profilo di amicizie sulla rete social.

Le donne, in particolare, sono più propense a porre restrizioni al loro profilo, moderando i commenti e prestando attenzione ad eventuali implicazioni riguardo la privacy e la reputazione.

Su 2277 americani intervistati nello studio, almeno il 70% delle donne ha ammesso di aver “cancellato” una persona dalla lista degli amici, contro il 58% degli uomini.

In particolare gli utenti di Facebook sono più accorti e restrittivi riguardo chi può accedere alle informazioni personali: il 58% circa mantiene i profili “chiusi”, mentre solo il 19% utilizza un profilo completamente aperti. Gli utenti di Facebook sono peraltro molto attenti ai contenuti associati alla propria persona: il 44% ha cancellato commenti dal proprio profilo e il 37% ha rimosso tag da foto.

Questi cambiamenti sono verosimilmente – o almeno in parte – legati al fatto che molti giovani adulti si trovano, sempre più spesso, a dover affrontare un rapido turnover nel mondo del lavoro e molte compagnie e datori di lavoro utilizzano proprio Facebook ed i social più comuni per farsi una prima idea sul candidato: ecco che allora arrivano i tagli alla lista di amicizie ed ai profili aperti per evitare inutili rischi.

La tendenza ad essere più “restrittivi” continuerà, verosimilmente, a crescere, e dimostra come la necessità di una maggior autosciplina sulla privacy sia un problema tutt’altro che trascurato da parte del grande pubblico.

Medicina 2.0 – Medici e Pazienti nella Nuova Era Digitale

Il 14 Maggio 2013, presso l’Aula Magna della Facoltà di Medicina dell’Università di Pisa, si è svolto il seminario Medicina 2.0 – Medici e Pazienti nella Nuova Era Digitale.

Sempre più spesso i pazienti utilizzano Internet quale sorgente di informazioni sulla salute, che risulta addirittura al secondo posto dopo il medico curante. Tuttavia, il rischio principale è quello di non riuscire a distinguere le fonti più autorevoli da quelle meno attendibili, che spesso risultano peraltro più diffuse e facilmente accessibili. Di contro, i professionisti hanno sempre più necessità di curare la propria immagine online: la lotta per i primi posti su Google si fa sempre più dura e molti sentono il bisogno di guidare i pazienti attraverso il sovraccarico di informazioni riversato in rete.

Ad aprire i lavori il Prof. Mauro Mauri e la Prof.ssa Liliana dell’Osso dell’Università di Pisa. Il Prof. Dario Severino ha moderato i relatori: Alessio Semoli che si è occupato degli aspetti tecnici di Google; Davide Borghetti di come curare efficacemente la propria reputazione online; Francesca Zelli di come guidare i pazienti nel web; Bruno Pacciardi dell’aspetto psichiatrico dei pazienti online; Ezio Menzione delle implicazioni legali.

Twitter: alcuni utili consigli

Twitter, come già detto in un post precedente, rappresenta una piattaforma ancora semi-sconosciuta da parte dei medici, specie se si contano gli utenti realmente attivi.

Difficile dire quali saranno gli sviluppi e le implicazioni a lungo termine in ambito sanitario di questo media ma, qualora decidiate di utilizzarlo, ecco alcuni utili consigli:

1 – Curate i contenuti Chi vi legge deve essere invogliato a seguirvi nel tempo ricevendo contenuti di un certo livello qualitativo; occorre trovare un giusto equilibrio tra contenuti originali, novità nel campo di interesse specifico ed opinioni e fatti personali, che sono molto utili per spezzare la monotonia e farsi conoscere meglio dai follower. In ogni caso, mai eccedere in quantità a scapito della qualità.

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Cercare informazioni e risposte in rete: la testimonianza ed i consigli di un paziente.

Andrew Griffith, poco più di tre anni fa, ha iniziato una lunga battaglia contro il linfoma. Attraverso le pagine del suo blog, My Lymphoma Journey, condivide periodicamente la sua esperienza medica e personale, sia sul piano pratico che emotivo, nella speranza di poter assistere coloro che si trovano in situazioni simili.
In una intressante testimonianza, che Andrew mi ha gentilmente concesso di tradurre e pubblicare, fornisce alcuni consigli da paziente a paziente su come ricercare, vagliare ed utilizzare nel migliore dai modi le informazioni mediche presenti in rete.
Andrew è anche su Twitter: @lymphomajourney

[dropcap sid="dropcap-1346490554" type="1"]Q[/dropcap]uando mi è stata comunicata telefonicamente la diagnosi di linfoma a cellule mantellari (MCL, da mantle cell lymphoma) l’istinto, come succede a molti, è stato quello di fare una ricerca su Google. Oggi, a tre anni di distanza, ho imparato che cosa cercare, cosa evitare e come controllare il mio desiderio naturale di “saperne il più possibile”.
Di seguito alcuni consigli che potrebbero essere d’aiuto a chi si trova improvvisamente a dover fronteggiare una diagnosi di cancro.

Usate Google con giudizio. Cercare su Google (e Wikipedia) è una reazione automatica. Non combattetela. Osservando i link consigliati, prendete però in considerazione le fonti più affidabili. Ad esempio una qualsiasi Ente Nazionale per la lotta contro il cancro (ad es. [per gli U.S.A., NdT] la American Cancer Society o la Canadian Cancer Society), per la salute (National Cancer Institute), i centri per la diagnosi e cura dei tumori (Anderson ed altri) oppure ancora organizzazioni per la lotta a tumori specifici (nel mio caso, la Leukemia and Lymphoma Society e la LLS del Canada). *
Preparatevi: specie per i tumori più aggressivi, vi aspetteranno letture da incubo.

Chiedete ai medici. All’inizio non lo facevo, poi ho imparato. Il mio primo ematologo mi ha messo subito in guardia riguardo le informazioni recuperabili sul web, definendole obsolete, e quasi con fare scherzoso (forse fin troppo!) mi ha rassicurato sull’esistenza di trattamenti migliori. Ma non ho insistito nel chiedergli quali siti web fossero consigliabili. In un’altra occasione, durante un falso allarme per un sospetto cancro di un familiare, ho invece chiesto consiglio e sono stato rimandato agli enti sopracitati. 

[pullquote sid="pullquote-1346490844" align="right"]Cercare su Google è una reazione automatica. Non combattetela.[/pullquote]Medicina Alternativa e Complementare – non esistono miracoli. Inevitabilmente troverete siti che promettono cure alternative. Nella migliore delle ipotesi correrete il rischio di cadere in false speranze – nella peggiore sarete vittime di chi chiede denaro. Sebbene creda negli approcci complementari ai trattamenti tradizionali, questi sono consigli provati e validi per tutti: evitate il fumo di sigaretta, magiate bene (riducendo il consumo di carne – qui trovate altri consigli sulla nutrizione) e fate esercizio.

Pregare, meditare, passeggiare, stare assieme a familiari ed amici sono tutti elementi di un approccio olistico.

Esplorate, con i dovuti limiti, i forum. C’è il rischio di perdersi, nei forum. Essi sono tuttavia strumenti incredibilmente potenti per mettervi in contatto con persone che sono state sottoposte allo stesso trattamento. Sebbene abbia cominciato tardi – perchè in alcuni casi era deprimente – adesso quando ho dei dubbi chiedo informazioni sugli effetti collaterali e restituisco il contributo a persone che sono a stadi più precoci, condividendo la mia esperienza. Cominciate con forum che trattano il vostro specifico tipo di tumore, perchè vi è maggiore probabilità di trovare altre persone nella vostra situazione (per i Canadesi, i forum USA sono più frequentati, quindi uso preferenzialmente questi ultimi).
Iniziano ad emergere anche alcuni forum privati; tuttavia, per questioni legate alla privacy, preferisco le varie associazioni filantropiche.

Imparate ad usare Google Reader. Ho cominciato controllando uno per uno i siti, i forum e i blog: questo, però, è un modo di procedere poco efficiente. Impostate Google Reader (parte del vostro account Google) e inserite termini di ricerca adeguati per catturare, in modo automatico, storie, blog e aggiornamenti dei forum. In questo modo potrete scorrerli rapidamente e leggere solo quelli di interesse.

Infine, una nota di umiltà. Non ha importanza quanto uno riesca a leggere o ad informarsi: non è possibile avere le conoscenze e l’esperienza del vostro team medico. Createvi degli obiettivi:

  • Comprendere al meglio la malattia ed i trattamenti
  • Essere preparati per fare buone domande
  • Sviluppare un certo grado di confidenza nel valutare le diverse opzioni terapeutiche
  • Essere capaci di “sfidare” il team medico, se necessario (ad esempio, nel mio caso, riguardo la necessità di effettuare più o meno indagini radiologiche, colonscopie ecc. – piccole cose in un grande progetto che hanno comunque reso il viaggio più sopportabile).

*In Italia, tra gli altri, potrebbero essere considerati www.legatumori.it - www.airc.itwww.ail.it

Foto: wikipedia.org