Cercare informazioni e risposte in rete: la testimonianza ed i consigli di un paziente.

Andrew Griffith, poco più di tre anni fa, ha iniziato una lunga battaglia contro il linfoma. Attraverso le pagine del suo blog, My Lymphoma Journey, condivide periodicamente la sua esperienza medica e personale, sia sul piano pratico che emotivo, nella speranza di poter assistere coloro che si trovano in situazioni simili.
In una intressante testimonianza, che Andrew mi ha gentilmente concesso di tradurre e pubblicare, fornisce alcuni consigli da paziente a paziente su come ricercare, vagliare ed utilizzare nel migliore dai modi le informazioni mediche presenti in rete.
Andrew è anche su Twitter: @lymphomajourney

[dropcap sid="dropcap-1346490554" type="1"]Q[/dropcap]uando mi è stata comunicata telefonicamente la diagnosi di linfoma a cellule mantellari (MCL, da mantle cell lymphoma) l’istinto, come succede a molti, è stato quello di fare una ricerca su Google. Oggi, a tre anni di distanza, ho imparato che cosa cercare, cosa evitare e come controllare il mio desiderio naturale di “saperne il più possibile”.
Di seguito alcuni consigli che potrebbero essere d’aiuto a chi si trova improvvisamente a dover fronteggiare una diagnosi di cancro.

Usate Google con giudizio. Cercare su Google (e Wikipedia) è una reazione automatica. Non combattetela. Osservando i link consigliati, prendete però in considerazione le fonti più affidabili. Ad esempio una qualsiasi Ente Nazionale per la lotta contro il cancro (ad es. [per gli U.S.A., NdT] la American Cancer Society o la Canadian Cancer Society), per la salute (National Cancer Institute), i centri per la diagnosi e cura dei tumori (Anderson ed altri) oppure ancora organizzazioni per la lotta a tumori specifici (nel mio caso, la Leukemia and Lymphoma Society e la LLS del Canada). *
Preparatevi: specie per i tumori più aggressivi, vi aspetteranno letture da incubo.

Chiedete ai medici. All’inizio non lo facevo, poi ho imparato. Il mio primo ematologo mi ha messo subito in guardia riguardo le informazioni recuperabili sul web, definendole obsolete, e quasi con fare scherzoso (forse fin troppo!) mi ha rassicurato sull’esistenza di trattamenti migliori. Ma non ho insistito nel chiedergli quali siti web fossero consigliabili. In un’altra occasione, durante un falso allarme per un sospetto cancro di un familiare, ho invece chiesto consiglio e sono stato rimandato agli enti sopracitati. 

[pullquote sid="pullquote-1346490844" align="right"]Cercare su Google è una reazione automatica. Non combattetela.[/pullquote]Medicina Alternativa e Complementare – non esistono miracoli. Inevitabilmente troverete siti che promettono cure alternative. Nella migliore delle ipotesi correrete il rischio di cadere in false speranze – nella peggiore sarete vittime di chi chiede denaro. Sebbene creda negli approcci complementari ai trattamenti tradizionali, questi sono consigli provati e validi per tutti: evitate il fumo di sigaretta, magiate bene (riducendo il consumo di carne – qui trovate altri consigli sulla nutrizione) e fate esercizio.

Pregare, meditare, passeggiare, stare assieme a familiari ed amici sono tutti elementi di un approccio olistico.

Esplorate, con i dovuti limiti, i forum. C’è il rischio di perdersi, nei forum. Essi sono tuttavia strumenti incredibilmente potenti per mettervi in contatto con persone che sono state sottoposte allo stesso trattamento. Sebbene abbia cominciato tardi – perchè in alcuni casi era deprimente – adesso quando ho dei dubbi chiedo informazioni sugli effetti collaterali e restituisco il contributo a persone che sono a stadi più precoci, condividendo la mia esperienza. Cominciate con forum che trattano il vostro specifico tipo di tumore, perchè vi è maggiore probabilità di trovare altre persone nella vostra situazione (per i Canadesi, i forum USA sono più frequentati, quindi uso preferenzialmente questi ultimi).
Iniziano ad emergere anche alcuni forum privati; tuttavia, per questioni legate alla privacy, preferisco le varie associazioni filantropiche.

Imparate ad usare Google Reader. Ho cominciato controllando uno per uno i siti, i forum e i blog: questo, però, è un modo di procedere poco efficiente. Impostate Google Reader (parte del vostro account Google) e inserite termini di ricerca adeguati per catturare, in modo automatico, storie, blog e aggiornamenti dei forum. In questo modo potrete scorrerli rapidamente e leggere solo quelli di interesse.

Infine, una nota di umiltà. Non ha importanza quanto uno riesca a leggere o ad informarsi: non è possibile avere le conoscenze e l’esperienza del vostro team medico. Createvi degli obiettivi:

  • Comprendere al meglio la malattia ed i trattamenti
  • Essere preparati per fare buone domande
  • Sviluppare un certo grado di confidenza nel valutare le diverse opzioni terapeutiche
  • Essere capaci di “sfidare” il team medico, se necessario (ad esempio, nel mio caso, riguardo la necessità di effettuare più o meno indagini radiologiche, colonscopie ecc. – piccole cose in un grande progetto che hanno comunque reso il viaggio più sopportabile).

*In Italia, tra gli altri, potrebbero essere considerati www.legatumori.it - www.airc.itwww.ail.it

Foto: wikipedia.org